Nienke is de eerste persoon in Nederland die via de WMO een vergoeding kreeg voor de WheelAir Slingback, dit om huiduitslag door warmte te verhelpen.
In deze case studie nemen we u mee in haar zoektocht met haar rolstoelverstrekker Meyra, naar een oplossing en waarom zij voor WheelAir kozen.
Nienke woont in Rotterdam en is 29 jaar oud. Ze heeft een Bachelor geneeskunde en is een Master aan het afronden in Epidemiologie. Ze gebruikt permanent een rolstoel sinds 2012 als gevolg van een beschadiging aan haar evenwichtsorganen en de achterhoorn van haar ruggenmerg. Ze heeft een ADL rolstoel en een sportrolstoel.
Kun je ons wat vertellen over jou ervaring met vocht en warmte?
Ik heb voornamelijk last van warmte uitslag op mijn huid, wat zich uit als rode bultjes en ik word vaak ook slap of niet lekker wanneer ik het warm heb. De huisarts heeft bevestigd dat het om warmte uitslag gaat, en ik herkende het zelf ook omdat ik er als kind ook wel eens last van had, al werd het nu erger vanwege de warmte gecreëerd door de rolstoel rug. Het is vooral lastig dat ik deze uitslag ook op mijn lage onderrug en billen krijg, daar gaan de bultjes wel eens open en daardoor ook ontsteken.
Welke producten of behandelingen heb je eerder gebruikt?
Voor de warmte uitslag kreeg ik antibiotica en corticoïde crème voorgeschreven. Dit hielp even, maar bij warmer weer komen ze toch weer terug. Ik word ook heel ziek van antibiotica dus dat is ook niet echt een oplossing.
Bij mijn vorige rolstoel kreeg ik hiervoor een Tarta rug, die iets doorlatender was vanwege de open structuur, maar op den duur bleek dat deze rugleuning toch niet de juiste steun gaf. Toen kreeg ik een nieuwe rolstoel aangemeten met een ILSA rug, wat wel meer support levert, maar niet meer luchtdoorlatend was. De eerste suggestie was om wat meer af te wisselen van stoel & zithouding. Daarna werd geprobeerd of het met andere rugbekleding met een 3D spacer stof op de ILSA rug beter zou zijn, maar dit was niet succesvol. Ik probeerde ook een koelvest maar deze werkte maar een paar uur en na het gebruik was mijn halve rolstoel nat.
Was jij zelf verantwoordelijk voor het vinden van een oplossing?
Ik realiseerde me al snel dat de rolstoel een deel van de oorzaak van de problemen was, vanwege het feit dat de rugleuning niet luchtdoorlatend was. Mijn eerste stoel heb ik middels een PGB verkregen, dus ik was zelf verantwoordelijk voor eventuele aanpassingen. Maar de nieuwe rolstoel kreeg ik via de WMO in Natura, hierdoor is de verstrekker van de stoel, in dit geval Meyra, verantwoordelijk voor het vinden en betalen van een oplossing.
Wat was de reden om de WheelAir te overwegen?
Door mijn eigen klinische ervaring wist ik dat bij warmte uitslag verkoeling, maar ook luchttoevoer in theorie helpen. Maar toen ik de WheelAir Slingback een aantal jaar eerder had getest bleek dit ook in de praktijk zo te zijn.
Ik hielp dus dat ik wist dat het een concrete oplossing was. Het feit dat ik het product eerder had kunnen testen hielp uiteindelijk ook bij de beslissing voor vergoeding.
Welke factoren hebben bijgedragen aan de beslissing voor vergoeding?
Naast mijn al eerder genoemde klinische ervaring en het goed uitpakken van de test van het product, heeft het door WheelAir gepresenteerde wetenschappelijke bewijs over de werking ook geholpen. Zo heeft WheelAir literatuurstudies geschreven, hebben ze casestudies en een goed onderbouwde klinische indicatie voor wie het product zou kunnen helpen. Al met al was er dus duidelijk onderbouwd bewijs over de werking van het product.
Heeft WheelAir geholpen bij het verhelpen van het probleem?
Absoluut. Het is uiteraard nog geen zomer geweest sinds ik de Slingback gebruik, maar ik heb ook nog geen uitslag gekregen. Ik kijk er naar uit om jullie in de zomer op de hoogte te houden van het verloop! Ik had voorheen regelmatig last van hitte gerelateerde problemen zoals slap, misselijk en duizelig worden en dit is aanzienlijk verbeterd. Omdat deze problemen comfort gerelateerd zijn wogen die minder mee bij de beslissing voor vergoeding. Maar mijn huiduitslag was een echt concreet medisch probleem, dus daar moest een oplossing voor komen, die ik nu gevonden lijk te hebben in de vorm van de WheelAir Slingback.
Zijn er nog andere onbedoelde effecten op je gezondheid sinds het gebruik van WheelAir (positief of negatief)?
Behalve dat ik me niet meer slap, misselijk en duizelig voel, merk ik ook dat ik meer energie heb. Wanneer je bijvoorbeeld van een koude buitenomgeving een warme winkel in gaat, kun je de WheelAir snel inschakelen voor die overgang, waardoor je minder wordt blootgesteld aan grote temperatuurveranderingen.
Heb je door het gebruik van WheelAir minder tijd hoeven te besteden aan het managen van de symptomen van je aandoening?
Ja, ik hoef me minder zorgen te maken over mijn aan warmte en vocht gerelateerde klachten, maar ik ga niet per se minder vaak naar het ziekenhuis. Ik denk wel dat ik in de zomer geen crèmes of antibiotica meer hoef te gebruiken.